Skip to content

”Ilman sosiaalista mediaa olisin vailla vertaistukea ja hoitokontaktia”

11.10.2011

Sosiaalisessa mediassa on varjopuolensa ja sitä on paljon parjattu. Viimeisimpänä arvostelun kohteena on ollut Internet-yhteisö Facebookin uudistukset. Fb:n uudistusten pelätään lisäävän valvontaa ja tietojen keruuta. IT-asiantuntijoiden mielestä yhteisöön kuuluvat eivät osaa tarpeeksi hyvin huolehtia käyttäjäasetuksistaan joka lisää tietoturvariskejä. Ottamatta kantaa Fb:n uudistuksiin haluan kirjoittaa tosi tarinan sosiaalisen median hyvistä puolista. Tarina alkaa näin:

”Sairastan Suomessa huonosti tunnettua geneettistä sairautta. En ole koskaan tavannut ketään toista jolla on sama sairaus. Yli kymmenen vuoden aikana olen tavannut vain kaksi lääkäriä joilla on kokemusta kyseisen sairauden hoitamisesta. Olen kummajainen enkä saa apua tai hoitoa mistään. Olen koko elämäni etsinyt apua kipuihini sitä kuitenkaan löytämättä”. Vielä vuosi sitten tämä oli todellisuutta monelle Suomalaiselle joka sairastaa kyseistä harvinaista sidekudossairautta, niin myös minulle.

Vuosi sitten jotakin muuttui. Perustin Internetiin ryhmän sairauden nimellä. Toivoin, että löytäisin edes yhden vastaavaa tautia sairastavan ihmisen, jonkun jonka kanssa puhua.  Jonkun joka ymmärtäisi arjen vaikeuden sekä sairauden aiheuttaman pelon ja epätietoisuuden tulevaisuudesta. Toiveeni ei ainoastaan toteutunut, vaan se ylittyi ja aloitti täysin uuden ajan monen ihmisen elämässä. En siis löytänyt yhtä ihmistä, vaan löysin suuren joukon ihmisiä joiden yhdistävänä tekijänä oli samanlainen epäusko siitä, että meitä on näin monta!

Sosiaalinen media mahdollistaa uudenlaisen verkostoitumisen ja tiedon jakamisen. Ryhmän perustamisen jälkeen olemme koonneet valtavan määrän aineistoa jaettavaksi niin ryhmänjäsenille kuin hoitotahoille. Monen ihmisen hoito, kuntoutus ja apuvälineiden saanti on mennyt hurjasti eteenpäin. Sairauden harvinaisuudesta johtunut epätietoisuus ja väheksyntä ovat vähentyneet tuotetun materiaalin myötä. Olemme kääntäneet useita artikkeleja niin, että kielitaidottomatkin pystyvät hyödyntämään ulkomailla laajasti tehtyjä tutkimuksia kyseisestä sairaudesta ja sen hoidosta.

Mikään muu kanava kun sosiaalinen media ei olisi mahdollistanut näin suuren joukon valtakunnallista voimaantumista. Tätä kautta olemme saaneet äänemme kuuluviin useissa eri tahoissa.  Emme ole enää näkymättömiä! Tarina ei siis suinkaan lopu tähän vaikka tämä kirjoitelma loppuukin.

P.S. FB oli juuri se yhteisö johon ryhmän perustin. Vakoiluyritysten varalta olemme muokanneet ryhmän asetukset niin, että sisältö on salaista. Jos vakoilu kuitenkin kiinnostaa ohessa on pari linkkiä jolla pääset alkuun 🙂

http://www.reumaliitto.fi/reuma-aapinen/reumataudit/sidekudoksien_perinnolliset_taud/

http://fi.wikipedia.org/wiki/Ehlers%E2%80%93Danlosin_syndrooma

2 kommenttia leave one →
  1. tuijata permalink
    16.10.2011 7.52

    Onpa rohkaiseva ja kohottava esimerkki siitä, miten somen kautta voi tavoittaa ihmisiä ja välittää tietoa ja kokemuksia! Vertaistuki- ja vaikuttamismahdollisuus tällä tavoin on todella verraton, kun muu yhteydenpito on hankalaa.

  2. 9.11.2011 13.59

    Hienoa, että Fb mahdollistaa myös yhteisöllisen empaattisuuden. Itse en koe siellä statuksien päivittelyä ja kurkkailua mitenkään mielekkääksi, mutta tuollaiseen asiaan väylähän on varmasti loistava! Sitä kautta saadaan laajalle kuulijakunnalle samaan aikaan tietoa ja mahdollisuus kommuknikointiin ja tiedon välitykseen on oivallinen. (Tällaiseen asiaan voisin varmasti käyttää minäkin fb:tä, nyt koen sen lähinnä ahdistavana juorukalenterina, johon en halua laittaa mitään henkilökohtaista, koska ”mukakaverit”, jotka olen paineessa lisännyt, näkevät myös seinäni… : ( )

Vastaa

Please log in using one of these methods to post your comment:

WordPress.com-logo

Olet kommentoimassa WordPress.com -tilin nimissä. Log Out / Muuta )

Twitter-kuva

Olet kommentoimassa Twitter -tilin nimissä. Log Out / Muuta )

Facebook-kuva

Olet kommentoimassa Facebook -tilin nimissä. Log Out / Muuta )

Google+ photo

Olet kommentoimassa Google+ -tilin nimissä. Log Out / Muuta )

Muodostetaan yhteyttä palveluun %s

%d bloggers like this: